2021年8月20日 星期五

旅程 2- 米格魯Bagel 與惡性脾臟血管肉瘤 - 化療/副作用/飲食/餵藥

(Cycle 4 @台南)

不願遺忘, 所以紀錄


在發現毛孩生病時,我試圖上網搜尋許多資料及照顧者的分享, 我從大家分享的照護歷程,幫助我了解可能面對的起起伏伏,建立內心的平靜,盡量不要做出有遺憾的決定. 

毛孩的生命為我們的人生留下深刻印記. 每段照護的歷程, 會因為照顧者自身的需求及毛孩的病程, 整體評估而做出適合的決定. 對我而言, 在照護過程中希望:

  • 所製造的共同美好回憶遠大於悲傷的時光
  • 積極治療可以對毛孩可以維持正常生活品質的日子遠大於忍受藥物副作用的日子

所以每個決定的背後, 都是以維持毛孩生活品質, 盡量不留遺憾為目標, 那所經歷的這一切就值得了!

記錄了一些希望對大家有幫助的細節, 分成下列: 
  • Part 1 - 診斷-手術 
  • Part 2 - 化療/副作用/飲食/餵藥 
  • Part 3 - 生活/醫療選擇/ 安寧/ 參考資訊
好好過生活, 與癌症共處的時間脈絡: 
  • Day 1 – 發現疑是血管肉瘤 
  • Day 12- 手術 
  • Day 27 – 手術拆線; 確診 惡性脾臟血管肉瘤, 討論治療選項 
  • Day 41 – Day 236 - 六次化療小紅莓 Doxorubicin 治療
  • Day 274 – 肝轉移, 一次化療小藍莓治療 
  • Day 299+ 愛久久 - 安寧照護
Part 2 - 治療-藥物/副作用/醫院選擇 

註: 此為個人經驗分享. 治療計劃, 因個體而異, 請與主治醫師討論適合毛孩與你的選擇

Day 27 (10/19) - 藥物治療討論 

(傷口恢復良好, 第14天拆線)

開刀傷口觸鬚保持清潔乾燥, 手術後第14天回診進行拆線. 

腫瘤科簡醫師跟我們說明病理報告- 是 惡性血管肉瘤

 

儘管也做了許多功課研究血管肉瘤及心理建設知道極大可能性是惡性的,  但仍抱持一絲希望. 聽到噩耗時, 只能盡量理性思考, 我們還可以為心愛的 Bagel 做什麼呢? 

切除下來的脾臟腫瘤都有採樣, 其中兩顆腫瘤破過, 但被大網膜包覆癒合, 但也代表腫瘤擴散出去機率很高. 

如果都不處置, 平均存活 1-3 個月, 並且說明了可能的治療選擇.

當初的評估是, 與其思考最有效藥物, 更重要的是綜合評估什麼是最適合毛孩與照顧者的治療選擇. 回想當初, 是否要積極治療的幾個評估點:  

  • 藥物副作用:
    • 毛孩是否有先天疾病, 小紅莓化療具有淺在心臟毒性 
    • 化療可能造成腹瀉, 嘔吐, 血液指數降低等副作用, 家裡環境是否可以承受, 是否有心力可以照護 
  • 時間考量: 

是否有時間帶毛孩每個月回診接受化療, 是否有時間照顧出現副作用的毛孩? 

化學治療需每三到四週打一劑化療, 小紅莓至多可打八次. 
就Bagel 而言, 打完化療第三到五天, 腹瀉嚴重. 名副其實的把屎把尿.  
  • 金錢考量: 
化療劑量依照毛孩體重調整, 主治醫師會跟照顧者討論各種治療的估計藥價. 
  • 情感考量:
在積極治療下, 是否可以讓毛孩維持一定的生活品質, 開心的時光遠大於承受藥物副作用影響的日子. 對於照顧者而言, 是否幫毛孩延續的是美好回憶, 大於傷心難過, 這一直是對我們而言是最重要的評估點, 每一個選擇都是不容易的. 

由於病情因毛孩而異, 如果有疑問處可以多詢問腫瘤科醫師, 並尊重專業. 


化學治療: 

我們最終決定讓Bagel接受 Doxorubicin 小紅莓化學治療. 約每三到四週施打一次.  


化療時間安排考量點供評估:
  • 我跟另一半都有工作, 化療時段安排會避開因為重要會議而沒有辦法請假時段. 
  • 第一次化療後觀察副作用出現時間點
Bagel化療後第三到五天副作用腹瀉會出現, 所以如果時間可行會盡量安排週二化療, 第三到五天因此會在週末發生, 比較有充裕時間去照顧. 這部分每個毛孩不一樣, 可以觀察一下自家毛孩的狀態.
  • 根據重要家庭活動做相對應安排 
打化療的時間可在每3-4週間作微調, 可以先推算不要影響家裡重要事務

例如: 希望農曆過年的那段時間, 是她打完化療 第二到四週間最穩定的一段完整時間.

  • 私心考量, 盡量不選擇週末
我們觀察到一般大家因為工作關係, 週末看診的人相當的多, 主治醫師比較難有更多空擋時段關心毛孩狀態, 治療室裡面也比較熱鬧一些, 但私心希望化療中的毛孩可以在比較安靜的環境下接受治療. 
 
 
Day 41 (術後Day29) – Day 236  化療-小紅莓: 

28 週間一共打了六次化療小紅莓, 中間休息過一個月chemo free

(吃了放鬆藥ㄎㄧㄤ掉的Bagel - 我是誰, 我在哪裡~~~)

帶Bagel 回診打小紅莓化療的當天,  回診前2小時 會先吃 放鬆藥 讓毛孩比較不躁動. 
其實Bagel本來就很乖巧, 因為是在實驗室畢業的非典型米格魯, 
不用吃藥, 躺著照腹部超音波時就可以進入半關機狀態...Zzz
只是常常會因為小事情嚇到自己, 放鬆藥是避免因驚嚇過大, 拉扯到留置針跟管線. 

打化療藥前的檢查
  • 除了理學檢查, 也會檢測血液生化數值, 尿液 – 確認生理數值穩定.
  • 腹部超音波檢查, 確認腫瘤仍被化療藥物控制住, 沒有惡化 


(打化療藥期間會定時量心率, 血壓, 體溫)

(個性好, 不會亂叫的Bagel 也跟貓咪當過室友) 

從打化療前檢查, 打化療 (所需藥量因體重而異), 到後續留院觀察, 前後約4+小時, 確認一切生理指數穩定後(心跳, 血壓, 體溫),  就可以回家囉 !


端看毛孩個性, 因為Bagel 非常容易緊張, 所以打化療時, 我會盡量陪著她, 讓她覺得安心, 這也要看獸醫院治療室空間是否允許照顧者陪伴. 
 
副作用 - 化療小紅莓
  • 打完化療後的 Bagel 身體很虛弱, 第一二天, 食慾差, 所以也就更難騙藥. 到了第三天之後食慾恢復正常
  • Bagel 第三-五天出現腹瀉  
第一週後普遍緩解恢復正常活力, 可以維持好的生活品質, 跑跑跳跳, 吃吃喝喝開心過日子 

親友看到她努力抗癌的生命力也感到吃驚, 看不出來這是做完手術, 在接受化療中的毛孩.
且可能是移除脾臟的腫瘤, 減少壓迫, 觀察到的Bagel 食慾甚至比手術前還要好~ 體重最高峰時期比術前多了2kg.  

可以維持生活品質, 是我們積極讓 Bagel 接受治療的目標!  

在安寧照顧時期更是慶幸, 還好術後胃口好的時候, 有多長一點肉. 在安寧照護, 食慾不佳時, 還有本錢可以消耗. 
 
Day 177 - 完成第五次小紅莓化療

(Cycle 5@極南點)

回診超音波檢查評估仍穩定控制疾病後, 暫時停止化療.
我們很珍惜這段時間, 甚至安排了到台灣最南端的旅遊.

 但就在停藥第三週時, 這極惡的血管肉瘤就猛力再度打擊毛孩.

回診檢查發現癌細胞 轉移到肝臟… 

Day 206 - 第六次 化療 - 小紅莓, 仍無法有效控制腫瘤生長
Day 274 - 第七次 化療 (下一線化療) - 小藍莓 (mitoxantrone): 

(名副其實: 化療小紅莓是紅色; 小藍莓是藍色)

Bagel 還是有精神, 活力, 評估後, 我們決定再嘗試下一線化療小藍莓. 
施打以及留院觀察部分跟小紅莓一樣 

副作用. 化療- 小藍莓 (mitoxantrone) 

一樣會影響食慾, 但腹瀉部份較小紅莓輕微, 也許是疾病更惡化的關係, 小藍莓化療後大概10天左右才回覆精神跟活力. 

雖然副作用 腹瀉的部分較小紅莓緩和. 但令人更害怕的是看不到的敵人, 小藍莓化療治療一週後即需回診檢查血液指數, 的確非常不樂觀. 也即時打了造血針.

 三天後再回診, 血液指數就相對穩定了


Day 299 + 安寧照護

打完一次化療小藍莓後約一個月回診做血液及腹部音波檢查評估是否合適再做化療, 
由於紅血球血液數值極低, 且超音波觀察, 肝臟的腫瘤無法被控制住, 甚至疑是侵犯到膽管.由於Bagel 血液數值非常不樂觀, 也就不適合再做化療了.

我們都覺得Bagel 已經很努力了!決定進入安寧照護- 不再給予藥物, 以提供支持, 維持生活品質為要務! 

在旅程 1. 手術部分說明過, 不太希望以輸血的方式或是改善紅血球數值, 獸醫院也不會主動建議這個選項.

更多關於安寧照護的歷程, 請見旅程3  


化療後居家照護: 

飲食 

Bagel 是實驗犬, 2.5歲從領養回來時我們就還是按照實驗室餵養方式, 一天一餐狗飼料. 每週一次水煮雞胸肉 ,一直都維持良好體態跟食慾.

對, 人就是賤, 失去才會懂得珍惜!
 
知道她生病後, 我們開始幫她準備鮮食, 但還是一天一餐. 鮮食主要就是costco 雞胸肉/牛肉片+冷凍蔬菜(花椰菜/紅蘿波)+ 雞蛋+安寶氨基酸補充液  

鮮食的另一個目的是為了 – 餵藥 

化療後醫院處方藥物或建議補充品(*)如下:  
  • 腸胃保健藥 
  • 膀胱保健藥 
  • 防噁心藥物 
  • 止瀉藥 – 如果嚴重腹瀉才需要使用 
  • 心臟保健藥*- 因為小紅莓有心毒性 
  • 安寶* –補充氨基酸 – 不確定效果, 但就像維他命一樣吃心安的 
  • 定期寄生蟲滴劑*
由於脾臟具有造血、儲血及免疫功能, 脾臟移除後, 這些功能會降低, 所以要確認原本的基礎值在穩定的狀態. 
脾臟移除後, 主要由骨髓辛苦地進行造血工作, 也需要定期使用除寄生蟲藥物, 避免感染風險. 

化療第一週內要 多喝水, 加速有毒物質在體內代謝, 減少噁心等不良反應. 我們會餵煮雞胸肉的肉湯, 幫助大量喝水!  

 

 餵藥

(有看到盤中紅色亮點嗎)

我們會試著將藥丸/錠劑塞到雞肉丁/牛肉丁 或牛肉片卷中間, 騙食.  

Bagel 平均每天要吃4-5顆藥, 還好米格魯是個愛吃的毛孩.

雖貪吃, 但嗅覺很好, 所以沒有食慾時, 很快就會發現塞藥的肉而拒食, 通常發生在化療後兩天, 因此要狠著心把藥物硬塞進她的嘴裡, 等她吞嚥下去. 化療後第三天會開始正常進食, 藥+肉 騙食還算好餵食.

在剛開始化療初期, 塞到雞胸肉裡面就可以騙食了. 但到疾病末期, 極度挑食, 需要包在比較油膩的牛肉片/牛肉丁內, 她才不會因為藥物強烈的味道而拒食. 


零食:costco 雞肉乾一直是bagel 最愛零食, 我們每天會給她1片 

這邊會特別說明是因為, 在安寧照護時, Bagel 幾乎不進食, 即便是牛排, 雞肉, 雞蛋鮮食, 再也無法讓她願意主動進食, 感謝costco 雞肉乾這神奇的食物, 

在 Bagel 進入安寧治療這段時間, 這是他少數願意吃的食物, 每天大概是4-5條 (對, 遠超過建議零食量), 只要她願意攝取的熱量, 食物, 我們就會讓她吃 


行為 

安寧照護後期的這段時間, 她大部份的時間都在休息, 但我們觀察到跟生病前的她不太一樣的是, 會不斷的出現 “挖地板”的真空活動 


待續… 

Part 3 - 生活/醫療評估/安寧/ 參考資訊

(Cycle 6 - 米其林餐盤初體驗)

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